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子どもの臓器移植。

今日観たビデオ。
6/23の金スペ!『みのもんた感動ズバッ!』

・・・いつのビデオ見てるんだよって話

でも、軽い気持ちでダラダラ観たくなかったから。
ちゃんと時間とって、じっくり観たいって思ったのさ予告見た時に。


今回のドキュメンタリーは、千葉県に住む今井友輝くんという6歳の少年の物語。

彼は小学校一年生の入学式を病院のベッドの上で迎えました。
鼻には栄養のチューブ(に見えた)を通したまま、パジャマに入学祝いのリボンをつけ、入学のしおりを手渡される友輝くんは泣いていました。


なぜ、小学校でお友達と一緒に入学式に参加するのではなく、病院のベッドの上で入学式が執り行われたのか。
それは、この友輝くんが医師から「余命半年」の宣告を受けていたから。



普通、小学校の入学式って、なんだか少し大人になったようなくすぐったい感じがして、恥ずかしいけど、とっても嬉しい楽しみな行事じゃないですか。

ランドセルも買って、ずっとずっと楽しみにしていたからこそ、その入学式を病院で迎えることになってしまったのがとっても寂しくて、悔しかったんだと思います。


友輝くんの病気は、“拡張型心筋症”という、心臓の筋肉が何らかの理由で減少し、心室(血液を全身や肺に送りだす部屋)の収縮が極めて悪くなり、どんどん心臓が膨張していってしまうという原因不明の病で、特定疾患にも指定されています。

特定疾患:
難病のうち、原因不明で治療法が確立していないなど、治療が困難で、病状も慢性に経過、後遺症を残して社会復帰が極度に困難もしくは不可能であり、医療費も高額で経済的な問題や介護等、家庭的にも精神的にも負担の大きい疾病。その上症例が少なく全国的規模での研究が必要なものをいう。
(難病情報センターHPより引用)



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