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子どもの臓器移植。

今日観たビデオ。
6/23の金スペ!『みのもんた感動ズバッ!』

・・・いつのビデオ見てるんだよって話

でも、軽い気持ちでダラダラ観たくなかったから。
ちゃんと時間とって、じっくり観たいって思ったのさ予告見た時に。


今回のドキュメンタリーは、千葉県に住む今井友輝くんという6歳の少年の物語。

彼は小学校一年生の入学式を病院のベッドの上で迎えました。
鼻には栄養のチューブ(に見えた)を通したまま、パジャマに入学祝いのリボンをつけ、入学のしおりを手渡される友輝くんは泣いていました。


なぜ、小学校でお友達と一緒に入学式に参加するのではなく、病院のベッドの上で入学式が執り行われたのか。
それは、この友輝くんが医師から「余命半年」の宣告を受けていたから。



普通、小学校の入学式って、なんだか少し大人になったようなくすぐったい感じがして、恥ずかしいけど、とっても嬉しい楽しみな行事じゃないですか。

ランドセルも買って、ずっとずっと楽しみにしていたからこそ、その入学式を病院で迎えることになってしまったのがとっても寂しくて、悔しかったんだと思います。


友輝くんの病気は、“拡張型心筋症”という、心臓の筋肉が何らかの理由で減少し、心室(血液を全身や肺に送りだす部屋)の収縮が極めて悪くなり、どんどん心臓が膨張していってしまうという原因不明の病で、特定疾患にも指定されています。

特定疾患:
難病のうち、原因不明で治療法が確立していないなど、治療が困難で、病状も慢性に経過、後遺症を残して社会復帰が極度に困難もしくは不可能であり、医療費も高額で経済的な問題や介護等、家庭的にも精神的にも負担の大きい疾病。その上症例が少なく全国的規模での研究が必要なものをいう。
(難病情報センターHPより引用)



ここからレビュー入ります。




この病気にはまだ治療法がなくて、移植を受けなければ助かる道がないの。
でも、日本では15歳以下の児の臓器提供が法律で認められていないから、友輝くんは自分の身体にあった小さな心臓をもらいうけることができないし、かといってこのまま放っておいたら確実に状態は悪くなっていってついには死を迎えることとなる。

残された道は唯一つ。
移植が法律で認められている国へ出向いて手術をうけること。

でも、保険の利かない海外で医療を受けるってとっても大変なこと。
この友輝くんの心臓移植の場合、日本円で6000万円程のお金が必要となる。

6000万円。
普通にサラリーマンやってる一般家庭が短期間で用意できるお金ではないよね。

でも、友輝くんの心臓には一日一日経過するごとに確実に疲労がたまっていて、一刻も早く手術が必要なの。

そこでお父さんお母さんは、友輝くんのため街頭での募金活動を始める。
もちろん幼い弟くんもこの活動に参加。

一ヶ月で、集まったお金は1000万円程。
この時点で「余命半年」の宣告の日から既に半年以上が経過してしまっていた。

どうしよう、どうしようってなって。




そんな時、彼ら家族を救ってくれたのが、地元の球団「千葉ロッテマリーンズ」でした。

実は友輝くんは大の野球好き。
病気が発症するまでは、バッドとボールを与えるだけですごい嬉しそうに遊んでいたのだといいます。

「未来の野球少年を応援するため」。
千葉ロッテマリーンズはバレンタイン監督をはじめとするたくさんの人の協力のもとで、スタジアム内で募金活動を行ったり、テレビに出演して友輝くんへの募金を呼びかけたり。
様々な形でバックアップしてくれることとなりました。


同じ頃、福岡の病院には友輝くんと同じ病気と闘っている一人の少年がいました。

少年の名は江口哲郎くん。

彼を助けたいという人々の思いが結集し、こちらはなんと2ヶ月で8000万円もの募金が集まり、哲郎くんは見事ドイツで移植手術が受けられることとなりました。

しかし、渡航の直前に哲郎くんの病態は急速に悪化し、ドイツへ渡って移植手術を受けることなく、哲郎君は息を引き取りました。

拡張型心筋症の方にとって、このような急性増悪って珍しくないんだそうです。
ずっと心臓に負荷がかかった状態で生活していて、いつ心不全や不整脈がおきるかわからないから。

友輝くんのお父さんが言っていた「生き延びることが第一関門なんだ」って言葉、とっても重みがある言葉だなぁって思いました。


哲郎くんのために集められた8000万円は、ご両親の希望で「同じ病気で苦しんでいる子達を救うため」に用いられることとなり、その一部が友輝くんのもとへと届き、千葉ロッテマリーンズの協力ともあいまって、11月、ついに目標であった6000万円が友輝くんのもとへと届けられました。


移植のためにアメリカへと飛び立つその日まで。
油断することはできません。
心臓への負担を考えて、一切立ち上がってはいけない生活。
(使っていないせいで脚の筋肉はすっかり萎縮し細くなってしまう)
水分を500ml/日に制限しなくてはならない生活。
(水分量が多い=血液の量が増えてポンプである心臓に負担がかかってしまうため)
そんな制限を、ひたすら守り続ける6歳の友輝くん。


いよいよ渡航日が差し迫ったとき。

友輝くんのお部屋にたくさんのお友達がお見舞いにきてくれた。
それは、幼稚園の時の仲間達。
みんなおっきくなってて、すでに小学校に通い始めている子ども達。
本来なら、友輝くんもお友達と一緒になって、外を元気いっぱいにかけまわれるはずなのに。

お友達が帰った後の友輝くんはなんだか寂しそうで不機嫌だった。
それはお友達が帰っちゃった寂しさだけじゃなくて、なんで自分はこんなところにいつまでもいなきゃいけないんだろうっていう思いのあらわれでもあったんだと思ったんだ。


渡航の前に、どうしてもやっておかなければいけない処置がひとつ。
それは「首元から心臓内にセンサーを入れること」。

飛行機に乗るっていうことは。
気圧の変化による影響があるっていうことで。
ただでさえ不安定な友輝くんの心臓は、いつ止まってもおかしくないくらい危険な状態におかれてしまう。
そこで、その異常を早期に感知できるために、細動が起こってしまった場合に迅速に除細動ができるように。そのセンサーは入れられる。

飛行機での移動には、必要不可欠な処置。

つまり、「移植が日本で行えたならば、必要のなかった処置」とも言えるんだな。
これだけ辛い処置をして、泣かせて心臓に負担かけて外国に連れて行かなきゃいけない。

臓器売買とかの危険性もあるからっていう理由で日本では15歳以下の臓器提供が法律で認められていない。
臓器売買につながるのではっていうその理由わかるけど。
でも一方で助かりたい!って想いもって毎日を必死に生きてる人もいるんだよなぁって思うと、この問題は本当難しい問題だなぁって思う。

(今春国会に臓器移植法の改正案が提出され、協議がなされているようです)


今回の渡航費用、医療費はすべて募金からまかなわれている。
「いただいたお金をできるだけ純粋に医療費として使いたいから」って、自分は東京に残って、友輝くんの帰りを待つって決めたお父さん。

強い人だなぁ。とは思うけど。
もしかしたら友輝くんと空港でお別れしたら二度と会えなくなるのかもしれない。
友輝くんは手術前の一番不安な時期にお父さんがそばにいないことで、すごい不安定な状況になっちゃうかもしれない。

「純粋に医療費として」ってお父さんの気持ち、えらいなぁって思うけど。
お父さんの渡航費、滞在費くらいは友輝くんにかかる莫大な医療費に比べたら本当ちっぽけなもので、すべてが終わった後に働いて地道に返すってこともできたんじゃないかなぁって最初思っちゃった。

でも。
アメリカに渡ったからってすぐに手術ができるわけじゃない。
友輝くんの心臓に適合するドナーがあらわれない限り、手術は受けられないわけで、ドナーが見つかるまで、ひたすら病院に入院して待ち続けなければならない。

そう、保険の効かない外国の病院で。
お父さんお母さんの宿泊費だって、一ヶ月、二ヶ月と滞在が長期化したら馬鹿にならないんだよねぇ。

もう会えないかも、って思い持ちながら日本で友輝くんの帰りを待ち続けたお父さんは本当すごいなぁって改めて思ったのでした。


渡航から一ヶ月経ったある日。
友輝くんの心臓に適合するドナーがあらわれて、即手術をすることができて、手術から半年経った現在は病院の中でリハビリに勤しんでいる模様。


ドナーを待つ間、お母さんが手記にしたためていた

ドナーを待つということ。
それは人の死を待つということ。
それでも友輝を助けたいのです。


っていう言葉。
これって本当に素直で正直な言葉だけど、とっても重みのある言葉だと思う。
ドナーとなってくれる子どもにも親はいて、その親はまだ心臓が動いている我が子を目の前にして「臓器提供への同意」してくれるんだよね。
子どもの場合、脳の回復力がすごくて脳死の判定が難しい(らしい)から、この判断ってすごい難しいと思うのよ。

友輝には助かってほしいけど、相手の親御さんの気持ちは・・・って、自分の親としての気持ちと照らし合わせて考えちゃったお母さんはきっととっても辛かったんだろうなぁって思った。


最後にリハビリとか野球を頑張ってる友輝くんの姿が見られて本当に良かったです。


今回このドキュメンタリーを見ていて思ったのは、「説明がめちゃめちゃ丁寧」だってこと。
番組製作陣と、医療者がね。

【番組制作陣】
この日常生活の注意点ひとつとっても、ただ「水分が制限されている」ってだけじゃなくて「心臓に負担をかけないために」って理由がテロップで表示されていて、本当わかりやすかった。
ちょっと感動した。

【医療者】
友輝くんに手術の説明をする際に、イラストを多用して、体の構造や、これから行くところ(アメリカ)のこととか説明してて。
「どうして手術をしなければならないのか」に関しては、友輝くんのよく遊んでるお人形さんを例に出して、「お人形さんだって、いっぱい遊んでるうちに壊れるよね。人間も同じ。壊れちゃった部分があったら、そこは修理してあげなきゃいけないんだ」って。



最後に拡張型心筋症という病気についてちょこっと書きます。

拡張型心筋症:
≪病態≫
5年生存率は53%、10年生存率は22%とされている。
拡張型心筋症患者の死因としては、心不全と不整脈がある。
また、重症例では心臓の腔内に血栓が生じて、それがはがれた時に血流にのって脳の血管につまってしまい脳梗塞を引き起こしたりもする。
男女比は2.6:1と男性に多い傾向が見られる。
≪自覚症状≫
動悸や呼吸困難があらわれる。
はじめは運動時に現れるが、症状が進むにしたがって安静時にも見られるようになり、夜間の呼吸困難も生じる。
また心機能の低下が進むと浮腫(血液を循環させる力が弱くなるため)や不整脈が現れる。
不整脈の中でも、1分間に脈が200回以上も触れる【心室頻拍】がおこると、それは急死の原因となる。
≪検査≫
胸部のⅩ線写真では心臓の拡大がみられ、心不全状態になると肺にうっ血所見が現れる。(全身に血液を送り出す左心室の働きが弱まる→左心室・左心房内に血液がたまる→左心房につながる肺静脈・肺にも血液が充満しうっ血状態となる)
心電図では様々な異常所見。
心エコー検査では心室腔、特に左心室の拡張が見られ、心室の壁の動きの低下も見られる。
確定診断は心臓カテーテル検査で心臓の働きが低下してることをみてはじめてつく。
心筋生検でつくこともある。
≪予後が悪い病気≫
必ず入院検査が必要。
症状がない時でも定期的な観察が必要で、不整脈が出現すると長期間の安静臥床、運動制限、塩分制限などを行わなくてはならない。
(以上、同じく難病情報センターHPより引用)




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