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子ども達の生きる力

今日18:55からTBSでやってた「金スペ!私たちはこんな病気と闘っています・・・」って番組見た人いますかー?


この番組では、【先天性魚鱗癬】【無痛無汗症】【レット症候群】【色素性乾皮症(XP)】という4つの疾患の特徴、その疾患を抱える患児とその家族の日常が紹介されていました。




誰もが出来て当たり前のことが出来なかったり、誰もが経験しえないことが日常的に起こってしまう「難病」。
「難病」を抱えている子供とその家族は、重い病気やつらい治療に負けず、日々病気と闘い続けています。
「難病」と闘い続け、生きがいを模索する子供たちとその家族、立ち向かう医師たちの姿を通して「生きることの素晴らしさ」「家族の絆」など普段見過ごしがちな大切なことに触れていきます。

(以上TBS番組告知記事より抜粋)



この番組を見終わって「難病の定義って何だろう」って思ったのです。


難病っていうのは、正式には特定疾患のことで、“難病対策推進のため調査研究の対象になっている疾患”のことを指す言葉のようです。
この特定疾患の対象となる疾患には次の2種類の見方があるようで。

ひとつめ
医学的に治りにくい、原因も必ずしも解明されていないような、患者の立場からはなかなか治りにくく経済的に非常に負担となるような病気を難病とするという医学的観点

ふたつめ
治療がはっきりしているものであっても、治療の時期を誤るとかその他の理由から病気が慢性化し、障害を残して社会復帰が極度に困難もしくは不可能である患者も難病患者と考える、という社会的観点

(以上難病情報センターHPより抜粋)



だそうです。
多分今回紹介されていた4つの事例は一つ目の医学的観点から見た難病なんだと思います。

この4つの疾患は、どれも遺伝子異常が原因だと考えられています。
進行を遅らせること、対症療法を行うことはある程度できても、まだ根本的な治療方法は見つかっていないというのが現状です。

発症率が低く、前例もあんまりないから研究が難しいってのもあるんだと思います。
症例が少ないってことは、患児やその家族が経験者に話を聞くってこともなかなか難しくて。

そんななかでも、それぞれが患者の会をたちあげて情報交換をしている。
その場に医療者も参加して“一緒に”治療法を模索していく姿があって。



「医師だから病気に詳しい、何でも知ってる」んじゃないんだなぁって。

そりゃあお医者さんは難しい本いっぱい読んで、たくさんの病気について色んな知識持ってる。
でも、まだ研究成果が全然あがってないこういう疾患に対しては弱い面もある。
時には、毎日そばにいるお父さんお母さんのほうが実態を詳しく把握してたりなんかして。

医療には限界があるんだなぁって思った。

不安なこととか色々聞いてもらってアドバイス受けれることって、周りに同じような病気抱えてる人がいない場合とっても心強いんだろうなぁって。

病気に対する不安な気持ち軽減してあげられるのは、「医療の力」だけじゃなくて、やっぱ「ヒトの力」が大きいんだろうなぁって思ったのさぁ。



どの子もとってもとってもいい表情してて、めちゃめちゃかわいかったんだけど、今日一番印象に残ったのは【先天性魚鱗癬】の梅本遼くんでした。

10歳のりょうくんは笑った顔がすごいかわいくて、2歳違いの弟くんと仲良くチャンバラごっこをするやんちゃな男の子のように見えました。

でも、歩くだけでも足の皮膚がすれてはがれちゃって水泡ができちゃうりょうくん。
普段は車椅子にのって、極力運動をさけなきゃいけないのです。

皮膚が剥がれ落ちちゃうってことは、日光からの熱を遮ったり、汗かいたりなんだりで体温調節することもできないわけで。
長時間直射日光にあたることもできません。



“お友達と思いっきり遊ぶ”っていう、一番やりたいことが制限されちゃってるわけで。

“お友達と思いっきり遊ぶ”ことって、普通の子だったら難なくできちゃうことだし、それが当たり前であって、“特別なこと”っていう意識はないよね。

でもりょうくんにとっては“特別”であって、“一番やりたいこと”なんだ。


運動会の徒競走でみんなと走るときの話。
お母さんや養護学校の先生はりょうくんが少しでもやりたいこと実現できるように頑張ってた。

りょうくんもそれにこたえられるようにめっちゃ頑張ってた。

途中日光に当たり過ぎてりょうくんの体力はどんどん奪われてしまって。
途中で部屋のなかに入らなくちゃいけなくなって。

かわいそうだけど、体力を維持するためにはこれも必要な措置で。

でも、いったん部屋に戻ったおかげでりょうくんの体力は戻ってきて、最終的には見事お友達と一緒に徒競走に参加することができました。

一番やりたかった徒競争を走り終えたりょうくんの笑顔は、とっても誇らしげでステキでした。



子どもは「やりたいっ!」ってキモチでいっぱいで、危険性とかってあんまりわかってない。
このときも、お母さんや先生が気付かなかったらどんどん高体温になって大変なことになってたかもしれない。
だからといって「やりたいこと」全部規制されるっていうのは子どもにとって大きなストレスで。

医療者も家族も「これはしちゃダメ」って最初から規制するだけじゃなくて、その子のやりたいことにちゃんと耳傾けたうえで、「これ以上は危険だよ」って教えてあげることが大事なんだなぁって、りょうくんのご両親と先生の姿を見て思いましたー。




りょうくんはいっつも笑顔。
「肌がツルツルの人」と自分をわけて考えてはいるけれど、「自分は自分だから」って言えるし。

子どもってすごいなぁって思ったよ。
お姉ちゃんはりょうくんが書いた「生きる力」っていうすごいパワーにあふれた書初めを見て一人涙してしまいました・・・
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 悠貴さん超久しぶりヽ('ー`)ノいやぁ~。必死に生きてましたよ♪

 オレも少しだけ番組見たよ!!XPの子ども達の話・・・一番やってはいけないんだけど。。。なんだか泣けてしまって見れないんだよ(*_*、)ヾ(-ω- )こういう番組

 なんか、同情してしまってるのか自分?っていうか・・・なんていうか、ムショーに自己嫌悪に陥るよ。
だから、医者って大変だと思う。テレビ見るだけで目を伏せてしまう自分に対して、医者は真正面から受け止めなければならないからさ。お医者さんの気持ちは分からないけど、つねに葛藤と自己嫌悪の戦いなんだろうなって思う。悠貴さんもそうなんだろうね。

 そうか・・・悠貴さんの「ヒトのちから」っていうのが響いたよ♪・・・確かにそうかもしれないけれども、お医者さんも言うなれば人のチカラだから、アプローチが違うだけだけで、知識かキモチって面でお医者さんが知識を挙げて、患者さんの周りの人がキモチをあげて、相互に補完し合えればいいんじゃないかな?
って何いってるんだろ・・・。なんとなく文章を読んでいて悠貴さんが、お医者さんの限界に直面して落ち込んでいる気がしてね・・・励ましになってないね。ごめん。

でも、なんかこういう番組っていうか事実を知ると「言いようのない○○」ってキモチが湧くんだな。
○○に入る言葉がいっつも見つからないんだけど・・・不安?違うな、歯がゆさに似た感情かな。悠貴さんは医療に携わっているからササなんかよりも感じていると思うけど。そういう事実を、これからのモチベーションにしてがんばってよ☆あの子ども達を見ると「何やってるんだよオレ、がんばろう!!」って気になるしさ♪

長々と・・・しかもなんか偉そうでごめんね!!
つたないコメントで申し訳!!

見た見た!!

私も見たよー!
ほんとに色んな病気があるんだなぁーって思ったぁ。
私はレット症候群のお母さんに感動した☆
自分の子供だから一所懸命になれるのは当たり前かもしれないけど、あれだけ愛情注げるお母さんって今はすごく少ないと思うから本当にすごいなぁーって♪あの子は幸せものだなぁーって♪
みんな本当にいい笑顔してたよね☆こっちまで笑顔になっちゃったよ♪♪
やっぱり子どもってすごい☆

>ササさん
きゃー!ササさん!!
久々コメント!そしていっぱいの励ましありがとうございます!!

うんうん“ヒトのちから”は知識とキモチ両方があわさって初めて相手の心に響くのかも♪って思った。
ありがとうササさんi-184

そう!そうなんだ!!
“つねに葛藤と自己嫌悪”?
自分じゃそうは感じてなかったけどササさんのコメント読んでて「それだぁ!」って思ったよー。
なんだろう。自分がそれまで正しいと思ってたことが毎回崩されて、またもとの考えに戻ってーみたいな二転三転が医療の世界にはあるなーって。
きっと教育とか、他の分野にもその葛藤はあるんだろうけど。
勉強するって、色んな問題をどっちの立場からも見て考えを深めていくことなのかもしれないねぇ。



>みか%
うんうん!
レット症候群の子のお母さんは本当すごかった!!
あんなにいっぱいの愛情で包んでもらえるあの女の子は幸せなんだろうなぁって。

言葉はないけどその分あの子の表情から楽しいキモチがいっぱい伝わってきたよね!
お母さんのパワーの源はきっとあの笑顔なんだろうなぁ。

“ヒトにパワーをあげる”って結構難しいことだよね。
結構みんなそのことで悩んだりしてる。
でもそれが自然にできるあの子の存在はとっても意味のあることなんだろうなぁって思った。

子どもはすごいー!!
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